dinsdag 6 februari 2018

Zorg delen


'Nee, dat is niet mogelijk', zegt de neuroloog die Bram al sinds hij drie jaar is behandelt, als ik hem vertel dat Bram naar een andere woning gaat verhuizen. 'Ik heb met mijn collega's de woningen verdeeld, en aan deze woning is iemand anders verbonden'.

Ik ben er even stil van. En opeens schieten de tranen me in de ogen. Negentien NEGENTIEN jaar was deze arts onze rots in de branding. 

Hij liep met ons op, besprak met ons uitslagen, medicatiewijzigingen. Dacht mee over oorzaken van de epilepsie. Ging met ons in gesprek over wat ik 'duivelse dilemma's' ben gaan noemen.

Kwam opdraven als Bram weer eens in een nonconvulsieve status epilepticus zat. 'Ik sta nu nog in de tuin, ik ben er over een half uur!' 'Nee, natuurlijk vind ik het niet vervelend als je belt, ik geef je mijn nummer voor dit soort situaties.'

En ook: bij hem kwamen we, met onze hele jonge Bram, toen nog maar drie jaar. Nog zonder helmpje. En nog helemaal 'een goed kind'. Behalve dan die klote-epilepsie. 

Ik memoreer wat er gebeurde tijdens dat eerste gesprek. Dat Bram toen in de ficus klom. Een grote plant op een tafeltje. 'Is goed hoor', zei hij toen we Bram probeerden af te remmen.

En nu, na bijna 2 decennia, is er een soort van afscheid. Is Bram meervoudig-gehandicapt. En heeft hij nog altijd aanvallen, die niet te behandelen zijn. Het doet pijn terug te denken aan ons optimisme van het begin.

En zit ik wéér in zijn spreekkamer, op deze ochtend. We maken weer een nieuw plan. Een plan voor Bram. Een plan dat waarschijnlijk niet gaat helpen, maar niet geschoten is altijd mis.  

Ik zit daar voor het laatst. 

Het voelt gek. Weemoedig. 

En ook: dankbaar. Want zorg delen is niet altijd makkelijk, maar soms wel. 



Antony and the Johnsons - Epilepsy Is Dancing

maandag 15 januari 2018

25. De kaarten leggen




Bart en ik doen het met regelmaat: de kaarten op tafel leggen. Spreekwoordelijke kaarten dan. Met die kaarten brengen we letterlijk in beeld wat er speelt in ons leven, en in het leven van onze kinderen. 

Na de lange opname van Bram, met de verdrietige uitkomst, moeten Bart en ik in gesprek met elkaar. Hoe gaan we vanaf hier verder als gezin? Wat staat er op de kaarten die we nu leggen?

De ‘belangenkaarten’
Bart en ik voeren allereerst gesprekken over wat Bram en onze dochters nodig hebben om op te groeien tot gelukkige volwassenen. 

Voor Bram is dat een ander verhaal dan voor Eva en Femke. Bram heeft voor alles tenminste nabijheid nodig van een volwassene. Hij moet letterlijk én figuurlijk veilig zijn. Bram kan door de aanvallen bijvoorbeeld vaak niet zelfstandig eten of drinken, bij iedere slok en hap is hulp nodig. Ook in andere situaties moet er, op geleide van hoe het gaat met zijn aanvallen en/of gedrag, nabijheid zijn en regelmatig ook overname van taken. 

Bart en ik vinden het daarnaast belangrijk dat Bram ervaringen opdoet, die hem een fijn gevoel geven. Er is (met de beste bedoelingen) thuis en op school vooral ingezet op wat niet goed gaat, op wat hij niet kan. Het is hoog tijd voor succeservaringen. 

Bram is bovendien slap en mager, hij moet bewegen en lekker buiten spelen en op zijn skelter fietsen. En op zijn leeftijd (hij is dan twaalf jaar) hoort daar ook bij dat je niet telkens met je moeder gezien wordt. 

Eva en Femke zijn ‘gewone’ kinderen. Zij moeten dus kunnen leven als ‘gewone’ kinderen: vriendjes en vriendinnen mee naar huis nemen, opgehaald worden na het spelen, naar zwemles, naar muziekles. Femke en Eva, dan zes en negen jaar oud, verdienen aandacht. Ze verdienen ouders die niet altijd gestressed zijn. Ze verdienen het om niet altijd geconfronteerd te worden met starende blikken vanwege hun broer. Ze verdienen het om gehoord en gezien te worden. 

Bart en ik praten over wat Bart nodig heeft om de combinatie van zorg en werken vol te houden. Over wat ik nodig heb. Het is een feit dat de zorg voor Bram ons zeer zwaar valt. Niet of onvoldoende slapen, veel aanvallen, gedrag, veel zorgen, omgaan met onverwachte zaken, altijd alert zijn, en daarnaast nog de zorg voor een jong gezin en werken, het is pittig. Wij staan al jaren in de overlevingsstand, en zo doorgaan is geen optie.

Wenskaarten
Er zijn kaarten met daarop de belangen van Bram, van Eva, van Femke, van Bart en van mij. Er zijn kaarten met wénsen. Wensen voor onze kinderen: een fijne jeugd hebben, opgroeien tot volwassen mensen die hun plek op de wereld goed kunnen innemen. En wensen voor ons: ik wens bijvoorbeeld dat ik nooit meer alleen thuis ben met drie kinderen. Ik zou heel graag een paar dagen per week ‘zorgenloos’ willen zijn om buitenshuis wat te kunnen betekenen (echt weer aan de betaalde arbeid durf ik voorlopig nog niet). Bart wenst dat hij rustig naar zijn werk kan gaan, en tijd heeft voor sport en hobbies. We wensen dat we tijd voor elkaar hebben, en dat we uitgeruster zijn. 

Oplossingskaarten
Nu we de belangenkaarten en de wensenkaarten hebben gelegd, is het tijd voor de kaarten met oplossingen. Er is met dank aan het maatschappelijk werk van de instelling een mooie kaart beschikbaar gekomen, en die is dat er eindelijk een goede zorgindicatie voor Bram is gekomen. Met het beschikbare persoonsgebonden budget (PGB) kunnen we zorg, ondersteuning en logeerdagen inkopen. 

Dat geld is cruciaal want zonder financiële middelen kunnen we geen structurele oplossingen vinden voor de knelpunten in ons gezin. Dat staat haaks op wat politici en beleidsmakers soms wel eens schijnen te denken: dat er vanzelf voldoende hulp komt vanuit familie, vrienden en bekenden. Natuurlijk is er wel degelijk hulp geboden, met name door mijn ouders. Maar de realiteit is weerbarstig en het aanbod van met name vrienden, buren en bekenden is vrijwel afwezig. Dat verwijten wij niemand: de hulp die nodig is, is te veel, te zwaar, te langdurig.

Wat wij bovendien lastig vinden: van wederkerigheid vanuit ons richting de beoogde (en schaarse) vrijwillige hulpverleners kan geen sprake zijn. Er is géén ruimte om ‘iets terug te doen’. 

Feit is ook dat als familieleden en vrienden gaan zorgen, de verhoudingen veranderen. Vrienden zijn, de zorg op je nemen en tegelijkertijd feedback op de uitvoering van de zorg geven en ontvangen, en vrienden blíjven? Lastig! (Schoon)ouders die veel in huis zijn om te helpen zorgen, worden mede-opvoeders van je kinderen. Waarbij nog komt:  de natuurlijke loyaliteit aan het ‘eigen kind’ kan de relatie met het schoonkind onder druk zetten, en veel stress veroorzaken. Ik neem mijn pet af voor de families waar dit goed lukt. 

We vinden onze eigen, passende oplossingen door de gehele week door te spreken en per tijdsblok te kijken welke oplossingen er zijn voor de uitdagingen en de wensen. 

De ochtenden bijvoorbeeld: opstaan, iedereen wassen/douchen en aankleden. Ontbijten. Eva en Femke naar hun school brengen, Bram naar zijn school brengen. We willen in de ochtend geen hulp van derden in ons gezin. We spreken af dat Bart meteen gaat douchen en ik in pyama het ontbijt maak, de meiden wakker maak en daarna Bram. Eva en Femke kleden zichzelf aan, ik kleed Bram aan. Als iedereen aan tafel zit, ontbijt ik snel, en smeer daarna boterhammen voor de kinderen. Daarna snel wassen en aankleden. Bart gaat pas naar zijn werk als ik weer beneden ben. Ik breng eerst Eva en Femke naar school, en ga daarna door met Bram naar zijn school die later begint. 

Na schooltijd: Bram komt voortaan met het schoolvervoer naar huis. Op maandag, dinsdag en vrijdag komt er na schooltijd iemand die zich met Bram bezighoudt, zodat ik tijd en aandacht kan geven aan de meiden en kan koken. Op maandag en dinsdag eet de hulp mee en blijft totdat Bram in bed ligt. Op vrijdag is Bart op tijd thuis. 

Op woensdag gaat Bram na schooltijd naar het logeerhuis op het instellingsterrein waar hij ook naar school gaat. Hij blijft daar ook donderdag slapen en komt vrijdag na schooltijd weer terug. Op de dagen dat Bram logeert, is het logeerhuis ook ‘achterwacht’: als hij niet naar school kan of van school gehaald moet worden, dan doet het personeel van het logeerhuis dat. Zij ondersteunen daarnaast op cruciale momenten op school, zoals bij het douchen na de gym en bij de kooklessen. 

Op zaterdagochtend komt er twee uur hulp. Dan kunnen wij samen even boodschappen doen. Of gewoon een kop koffie drinken. Of de hond uitlaten. 

We zoeken en vinden goede hulpen. Een paar studenten. Een lieve mevrouw via een instelling. 

We hebben ook bedacht wat we graag willen afspreken met onze nieuwe hulptroepen. Daar hoort bijvoorbeeld bij dat ze flexibel zijn. Tijdens de schoolvakanties is het bijvoorbeeld fijn als ze op andere tijden kunnen komen. We spreken ook af dat ze vertrouwelijk omgaan met informatie over ons gezin. Ze zijn immers werkzaam binnen ons gezin, en dat is best intiem. 

Ongeveer een half jaar na het leggen van de kaarten is ons zorgteam op orde en is iedereen ingewerkt. Dat geeft de rust en ruimte waar we zo naar op zoek waren.

‘He deals the cards to find the answer.
The sacred geometry of chance’

dinsdag 5 december 2017

24. Naar het VSO-IBL





Rust roest. Dat vind ik tenminste. Ook omdat er natuurlijk geen sprake kan zijn van een langdurig zwelgen in verdriet en tranen. Dat gaat gewoon niet met drie kinderen. 

Dus: aan de slag!

Wat eigenlijk heel fijn is, is dat het wel lijkt of de weg nu weer open ligt. Open voor nieuwe gedachten, nieuwe inzichten, nieuwe gesprekken.

Bart en ik laten Bram testen door een neuropsycholoog. Het is een zeer uitgebreide test, die speciaal voor Bram in twee sessies wordt afgenomen. Bram doet zijn best, maar uit de test komt duidelijk naar voren dat Bram (hij is dan twaalf jaar) functioneert op het niveau van een kleuter. Dat er sprake is van een disharmonisch ontwikkelingsprofiel, waarbij zijn taalproductie veel hoger ligt dan zijn taalbegrip. Dat hij tot twintig kan tellen, en niet kan lezen en schrijven. Dat er veel mis is met de ontwikkeling van Bram.

Met de testuitslag begeef ik me naar school. Daar mag ik me een dag later ‘met spoed melden om over de schoolcarrière van uw zoon Bram te spreken’. In het gesprek wordt mij verstaan gegeven dat het ‘enorm zielig is als Bram nog langer wordt blootgesteld aan een strak leerregime, gericht op leren lezen en schrijven en rekenen.’ En: ‘Als ik daar zo door het raam naar uw zoon kijk, mevrouw, dan heb ik diep medelijden met uw zoon’, zo wordt mij verteld.

Ik vind het uitstekend. Ik verzuim zelfs (geheel tegen mijn natuur in) om in dit overleg te bespreken ‘wie van de aanwezigen ook al weer dit onderzoek heeft geregeld. En betaald.’ Zo opgelucht ben ik dat er eindelijk een einde komt aan de druk die er op school op Bram wordt gezet. 


Al een paar jaar willen we dat Bram op school naar een speciale afdeling gaat. Een afdeling waar hij wordt aangesproken op wat hij wél kan, en niet telkens op wat hij niet kan. We hebben al langer in de gaten, dat Bram geen wiskundige gaat worden, en eerlijk gezegd vinden we ‘chef konijnenhokken’ al lange tijd een lonkend toekomstperspectief. Gelukkig zijn, op dit moment, dat is wat telt. En dat Bram op school onder zware druk staat merken we bijna dagelijks als hij overstuur uit de taxi komt. Er zijn dagen dat ik een half uur op hem moet liggen om hem na thuiskomst te kalmeren. 

De cursus ‘omgaan met teleurstellingen’ gaat wél door

Na die zomervakantie gaat Bram naar het Voortgezet Speciaal Onderwijs, naar de IBLafdeling (Intensief Begeleide Leerlingen). Juf Gerda en juf Jolein voelen Bram en ons precies aan. Wij gaan samen voor het geluk van Bram. Het geluk van vandaag, en het geluk in de toekomst. En dat is niet hetzelfde. 

De inzet is vooral gericht op de  sociaal-emotionele ontwikkeling van Bram. Hij moet leren omgaan met teleurstellingen, zo heet het in ons jargon. Want teleurgesteld is Bram nogal eens als er zaken anders gaan dan verwacht. Dan loopt hij weg, schopt, slaat en schreeuwt. De juffen werken er (samen met Bram en ons) jarenlang aan om dit gedrag, dat zijn interacties met andere mensen enorm in de weg staat, om te buigen. 

Juf Gerda verzint zelfs een truuk, ze maakt een toverdoosje voor Bram. Samen met zijn klasgenoten bedenkt Bram wat je kunt doen als je eigenlijk boos wilt worden. Je kunt een hond aaien, naar muziek luisteren, tot tien tellen, en nog veel meer. Zodra Bram boos is, wordt hem het toverdoosje aangeboden. Het helpt lang niet altijd, maar de onderbreking zorgt er (na jaren trainen) voor dat er een opening is om met Bram te spreken, het geeft hem de kans zelf een ‘escape’ te zoeken als het hem allemaal te veel wordt. 

Naar school met aanvallen

Een ander punt waarover school en wij overeenstemming moeten bereiken is dat Bram wél naar school gaat, ook als hij heel veel aanvallen heeft. Dat is niet vanzelfsprekend, zelfs niet op deze school, die gespecialiseerd is in onderwijs aan kinderen met een ernstige vorm van epilepsie. De school is er eigenlijk niet echt op ingericht, en ook leeft het idee dat het eigenlijk zielig is om op school te zijn met veel aanvallen. Maar de realiteit is dat Bram zo verschrikkelijk veel aanvallen heeft, dat hij elke dag thuis zou zitten, als we ons hierdoor zouden laten leiden. En het allerbelangrijkste: Bram is verdrietig als hij thuis is, omdat hij dingen mist. Hij wíl naar school.

Nu is het aan ons om te bedenken hoe we dat gaan regelen, hoe we zorgen dat het wél kan. De oplossing zit hem in maatwerk. Letterlijk maatwerk, want er moet een goede stoel komen waar Bram in vast zit in de klas. Dan kan zijn helm af en zit hij veilig, ook met aanvallen. Het is vervelend om hier te moeten schrijven dat de medewerking van de speciale zorgcoördinator van de school nihil was. Maandenlang beperkt de voortgang zich tot ‘besproken in het managementteam’ en ‘nog geen uitsluitsel’. 

Ik maak er zelf werk van, en zorg voor een budget via het UWV, dat was toen mogelijk. Waar de zorgcoördinator voor een paar maanden oponthoud heeft gezorgd, zonder letterlijk een letter op papier te zetten, lukt het mij om binnen zes weken het budget aan te vragen, te krijgen, een stoel te bestellen en te laten afleveren. Ik ben zo boos (niet alleen hierom) dat ik de directie van de school meedeel dat deze meneer zich nooit meer met Bram mag bemoeien. Ik wil hem gewoon niet meer ontmoeten, het is iemand die tijd kost, stagneert en daar heb ik geen geduld (meer) voor. 

Maatwerk moet er ook komen in de begeleiding. We hebben inmiddels een goede indicatie voor Bram gekregen. Daarmee kunnen we zorgen dat er op bepaalde momenten (bijvoorbeeld bij het douchen na gym en bij de kooklessen) speciaal voor Bram begeleiding aanwezig is. 

Bart en ik leveren samen ook maatwerk. We zorgen dat we altijd bereikbaar zijn en we spreken af wie er achterwacht heeft. Dan kunnen we Bram halen als het écht niet meer gaat. Op andere dagen is het logeerhuis vlak naast de school achterwacht, we spreken af dat zij Bram op die dagen kunnen  halen als dat nodig is. 

Maatwerk leveren ook juf Gerda en juf Jolein. Wat zijn we blij met hun inzet en vooral met de liefdevolle begeleiding van Bram. Uit alles blijkt dat ze Bram een fijne vent vinden. En dat heeft Bram nodig. En dat hebben wij nodig. Het leven is lichter nu we er anders naar kijken. 

You can add up the parts
but you won't have the sum
You can strike up the march
on your little broken drum
Every heart, every heart to love
will come but like a refugee
Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything
That's how the light gets in.


zaterdag 4 november 2017

23. Coping




‘Hoe iemand reageert op een stressvolle situatie wordt niet of nauwelijks bepaald door de aard van het probleem, maar veel meer door iemands copingstrategie. Afhankelijk van iemands copingstrategie kan een persoon kiezen uit verschillende manieren (copingmechanismen) om een probleem aan te pakken. Die copingstrategie kan in de loop van de tijd veranderen.’ (Bron: wikipedia)

‘Jij moet wat doen aan je coping’. Dit advies krijg ik ongevraagd van mijn vader als Bram een paar jaar epilepsie heeft. 

Ik ben woest. Coping! Houd toch op over  je ‘coping’.  

Met dit advies kon ik op dat moment niets. In mijn hoofd was er nog geen ruimte om op de situatie of mijn eigen rol er in te reflecteren. 

Na het moment beschreven in het vorige hoofdstuk, begreep ik intuïtief dat het zo niet verder kon. Een ander moment was toen wij van de neuroloog begrepen dat Bram feitelijk was uitbehandeld.

Vechten
Vanaf de eerste aanval van Bram heb ik in de vechthouding gestaan. In vrijwel alle stappen rond Bram heb ik het voortouw genomen, Bart heeft me daarin altijd gesteund maar is van nature een geduldiger en meegaander persoon. 

Ik kon er niet mee leven dat die aanvallen niet stopten, kon en wilde niet accepteren dat mijn prachtige zoon van binnen stuk ging, dat zijn intelligentie zou verdwijnen, dat hij zelf wellicht voor altijd voor ons onbereikbaar zou worden. Dat laatste is geen ongegronde angst, want als Bram in een absencestatus zit, kan dat zo ernstig verlopen dat hij geen reactie meer kan geven. Hij is dan volledig verzorgingsbehoeftig en buiten bewustzijn. Bij zijn TCs en bij zijn absence statussen is er altijd die angst: krijgen we hem weer terug? 

Vechten dus. Altijd op zoek.

Op zoek naar de oorzaken van Brams epilepsie. We laten álles uit zoeken wat er uit te zoeken valt. Want misschien ligt in de oorzaak van zijn aandoening ook de oplossing om zijn aanvallen en zijn achteruitgang te stoppen. Bram krijgt diverse MRIs, genetische onderzoeken, en onderzoeken naar stofwisselingsziekten. De zoektocht is lang maar levert niets op waar Bram geholpen mee kan worden.

Altijd op zoek naar een behandeling voor de aanvallen. Ketogeen dieet, Nervus Vagus Stimulator, en vrijwel alle medicatie, in diverse doseringen en in diverse combinaties. We vinden daarbij de kinderneuroloog van het epilepsiecentrum aan onze zijde. Bram wordt een half jaar opgenomen als hij elf jaar is, en nog een keer zes weken als hij zeventien jaar is. 

 Wat we ook doen, de epilepsie is en blijft een trouwe maar onwelkome metgezel.

Altijd op zoek naar een methode om Bram’s ontwikkeling te stimuleren. We verdiepen ons bijvoorbeeld in de Feuersteinmethode. Bram krijgt een aantal jaren lang een aantal uren per week individuele Feuersteintherapie. Ik doe zelf oudercursussen op het Feuerstein Instituut.  

Ik ben heel gemotiveerd totdat er op een avond iets gebeurt wat mij hevig emotioneert. De docent van het instituut deelt tijdens de klassikale les mee dat het van jou als ouder afhangt hoe succesvol de therapie zal aanslaan bij je kind. Kortweg komt het er op neer dat hoe meer tijd je met je kind oefent volgens de Feuersteinmethode, hoe beter je kind zich zal ontwikkelen. Ik vraag (argeloos) hoe dat dan zit als je kind een hersenaandoening heeft. De docent lacht een beetje smalend. En zegt: ‘Ja, dat hoor ik vaker, die vraag!’ Of hij wil zeggen wat ik hoorde, wat ik begreep, weet ik eigenlijk niet. Maar ik voelde me opeens buiten de groep staan. Buiten de groep van ouders van kinderen met een stabiele hersenfunctie. Ik ga die avond naar huis, zet mijn Feuersteinboeken in de kast, en ga nooit meer naar de les. Bram heeft gelukkig wel baat bij de individuele begeleiding van de Feuersteinmevrouw, en ik heb er zeker ook dingen geleerd, die ik kan toepassen.

We gaan op zoek naar methoden om beter met Bram te communiceren. Bart en ik doen cursussen 'Totale communicatie' en vervolgens ook nog de cursus ‘Nederlands met ondersteunende gebaren’. Bart is er hartstikke goed in, hij kan tot de dag van vandaag in gebarentaal uitleggen wat hij gaat eten. ‘Een boterham met boter en pindakaas. En een kopje thee.’ 

Van de ergotherapeut hebben we gehoord dat Bram problemen heeft met de sensorische integratie via zijn gehoor. Dat is dure taal om te zeggen, dat alle hardware die nodig is om te horen aanwezig is, maar dat er iets grondig misgaat bij de software: signalen via zijn gehoor komen sterk vertraagd binnen. Daarom duurt het echt heel lang voor hij via zijn gehoor boodschappen heeft verwerkt. Een gebaar, een foto, of een pictogram komen wel via de snelweg binnen. Zo ontdekken we gaandeweg dat het handig is eerst Brams aandacht te krijgen door hem aan te raken, oogcontact te maken en gesproken taal te ondersteunen met beeld of een ondersteunend gebaar.

Finish
In de maanden na het slechte nieuwsgesprek is er veel verdriet. Maar na een tijdje komt daar iets anders bij, een gevoel dat ik eigenlijk niet zo goed begrijp. En ook niet zo gepast vind eigenlijk.

Het is een gevoel van opluchting.  

Niet omdat het met Bram zo goed gaat, of dat zijn toekomst er zo goed uitziet.  

Ik voel me alsof ik de marathon heb gelopen. Nee, niet één marathon, maar wel duizend. Elke dag weer in de starthouding om op zoek te gaan naar een behandeling, oorzaak, informatie, medicatie of opvoedmethodiek. Ik weet nu: het maakt niet uit, wat we doen, het leed is al geschied. Bram wordt niet meer beter. 

Ik heb vrij gekregen. Vrij van het vechten om de aanvallen te stoppen, vrij van het zoeken naar die oorzaak. 

Met het slecht nieuwsgesprek heeft voor dit gevecht de finishvlag gewapperd. Het is uit en over met deze strijd. 

En dat geeft, naast diep verdriet, ook rust. 

Passenger: Rolling Stone
'Sometimes I feel I’m going nowhere
Sometimes I’m sure I never will
She said it’s ‘cos I’m always moving
I never notice ‘cos I never stand still

.....

when I’ve dragged this rolling stone across this land
I’ll make sure I leave this stone in her hand
For we both know too well the rolling stones turn in to sand
If they don’t find a place to stan'