Nieuwjaarswens!

Wie wel eens gevlogen heeft, herkent het beeld: de steward of stewardess die een soort ballet opvoert, waarin de veiligheidsmaatregelen worden uitgelegd. De meeste mensen kijken er met een half oog naar, ik ook. Maar laatst werd ik getroffen door een onderdeel van de uitleg. Dat zat zo:

De stewardess legde uit hoe we moesten handelen als plotseling de luchtdruk in het vliegtuig zou wegvallen. Uit het demonstratiekoffertje kwam een mondkapje dat de stewardess (op onnavolgbaar charmante) wijze voor haar neus bond. En daarna sprak ze de woorden: ‘u dient eerst zelf het mondkapje voor te doen, voordat u uw kind helpt’.

Tjonge, dacht ik eerst, wat een overbodige opmerking….natuurlijk moet je eerst jezelf helpen, duhhhhh!

Maar toen schoot door me heen dat dit natuurlijk net zo goed geldt voor wie er met zijn/haar kind door Andersland reist!  Wij Anders-ouders zijn geneigd om eerst ons kind te helpen, dan eventuele andere kinderen en pas daarna onszelf…..

Eerst onszelf helpen, dat zouden we allemaal iets vaker moeten doen. Eerst zelf voldoende lucht hebben, want dan pas kun je een ander goed helpen.

Ik heb zelf deze week weer mogen ervaren hoe het voelt als je die lucht niet krijgt. Dan heb je ook geen energie meer om goed te reageren op je kind, alles lijkt zwaarder en donkerder dan het is. En relativeren lukt al helemaal niet meer.

Bram heeft dinsdag mijn keuken onder water gezet, hij vond het zelf heel grappig, hij had het gezien bij Pietje Bell. Maar voor mij was het letterlijk en figuurlijk de druppel die mijn emmer deed overlopen. En in de ‘moodswing’  van dat moment kon ik er de humor helemaal niet van inzien, sterker nog, ik trok het voorval moeiteloos door naar een toekomst waarin Bram als volkomen onhandelbaar beschouwd zou moeten worden.

Nu heeft hij 2 dagen gelogeerd en ik heb zo’n zin om hem op te gaan halen! Ik heb die 2 dagen kunnen bijtanken, lekker met de meiden de dingen kunnen doen die wij leuk vinden. Lekker buiten gelopen met de hond, even naar mijn ouders, en daar in een geweldige boshut iets gegeten en gedronken. Met Bart een leuke film gekeken, de boodschappen gedaan.

En dat wens ik alle ouders uit Andersland voor 2011 toe: dat zij zichzelf gunnen om op adem te komen, wat lucht te krijgen, tussen alle hectiek die hun kind met zich meebrengt.

Ik wens u allen een adembenemend mooi 2011 toe!

One Package Deal

Ik vind het een ondankbare taak om de moeder te zijn van Bram.

Zo, daar staat het zwart op wit en het is niet leuk om te lezen.

Maar zo voel ik het helaas wel, in elk geval vandaag, op dit moment, na een vermoeiende dag met Bram.

Een kind opvoeden, dat doe je om het volwassen te zien worden, om te zien hoe het steeds zelfstandiger wordt totdat het op eigen benen kan staan.

Bram gaat alleen maar achteruit, de kans dat Bram ooit zelfstandig wordt is nul.

Hoe Bram in de toekomst zal functioneren is onzeker: dat hangt af van zijn aanvallen, van de mate waarin hij verder achteruitgaat en van zijn gedrag.

En vooral dat achteruitgaan, dat maakt het opvoeden van Bram zo ondankbaar: je kunt hooguit zeggen dat onze inspanningen er misschien voor zorgen dat hij langzamer of minder achteruitgaat dan nu het geval is.

De aanvallen van Bram maken het tot een grote opgave zijn moeder te zijn: hebben we iets leuks bedacht dat Bram ook aan kan, zit hij de hele dag te kwijlen of valt hij op het ‘moment-supreme’ met een flinke klap op de grond.

En het gedrag van Bram helpt niet bepaald mee… Mijn verjaardag bijvoorbeeld? Helaas geheel in het water gevallen omdat Bram een schreeuwbui kreeg van een uur en er daarna nog steeds geen land met hem te bezeilen viel.

Altijd en overal heeft hij onze aandacht nodig, letterlijk elke minuut. En die tijd en aandacht gaat geheel op aan het voorkomen of oplossen van calamiteiten, zoals het ingrijpen bij aanvallen, of het ‘voor’ zijn van ongewenst gedrag.

Ons hele gezinsleven staat in het teken van Bram, niets gaat gewoon 'gewoon'.

Wij ouders van ‘anders-kinderen’ spelen vaak mooi weer…. ik wel tenminste. Ik vertel de vreselijkste verhalen alsof ze onderdeel zijn van een cabaretvoorstelling. Of ik sluit af met de mededeling dat we heeeeeel erg boffen dat we in Nederland wonen, want ' we hadden ook in Haïti aan de resten van ons dak door de straten kunnen drijven, na die overstromingen daar. Nee zeg, dan hadden we pas écht een probleem gehad!'  En ik zeg ook vrijwel altijd ‘goed’  op de vraag hoe het met ons gaat, tenminste als die vraag van een niet-ingewijde komt….

Het is sociaal ook niet zo geaccepteerd om te zeggen dat je gehandicapte kind je soms zo ontzettend de strot uit komt, dat ‘we’ dat ook zelden doen. De Gewone Wereld heeft immers al moeite genoeg met het fenomeen handicap en we zouden niet willen dat De Gewone Wereld net als wij onze kinderen vervelend zouden vinden…..

Ik sluit maar af met de mededeling dat ik heel veel van Bram houd. Maar ik heb soms zo genoeg van alle dingen die bij hem horen….

Maar ja, het is nu eenmaal een ‘One Package Deal’.

Kerst 2010: tradities

Het is eerste kerstdag 2010, ik ben bezig met het kerstontbijt. En zoals elk gezin, hebben ook wij bepaalde tradities, rituelen, die terug komen bij bepaalde gelegenheden. Zo eten we bij feestelijke gelegenheden altijd in de woonkamer, aan een oude tafel die Bart en ik 4 jaar geleden hebben gekocht. We gebruiken daarbij het mooie serviesje en het mooie bestek.

Ik zet ook de kleine potjes met jam op tafel: in het najaar zelfgemaakt van onze eigen bessen. En speciaal voor kerst in deze potjes gedaan. En natuurlijk is er voor iedereen een eitje bij het ontbijt.

Sommige tradities zijn al heel oud: de roomboter bijvoorbeeld die in een wedgwood schaaltje wordt opgediend, versierd met een roosje van boter: dat deed mijn moeder ook al, en misschien haar moeder ook al wel…

Terwijl ik zo bezig ben, denk ik na over deze tradities. Ze geven een gevoel van veiligheid, en roepen herinneringen op aan andere fijne momenten.

Ik denk ook na over Bram, en bedenk dat zijn leven eigenlijk van tradities aan elkaar hangt. Dat hij in zijn leven die tradities nodig heeft om zich veilig te voelen.

Bram 'kent'  de dagen van de week bijvoorbeeld alleen doordat er telkens vaste dingen gebeuren:

-          maandag gaat hij weer naar school

-          dinsdag is er gym op school

-          woensdag gaat hij logeren

-          donderdag gaat hij naar stage

-          vrijdag komt hij thuis en is zijn ‘knutseljuf’ bij ons

-          zaterdag gaat hij naar hockey

-          zondag eet hij een ei bij het ontbijt.

Op de deur van zijn kamer hangt een groot pictobord met daarop de pictogrammen van de dagen en daarnaast één pictogram: bij de zaterdag is dat bijvoorbeeld het pictogram van hockey, op zondag een picto van een eitje.

Aan het kerstontbijt heeft Bram het erg moeilijk: ik moet hem, vastgezet in zijn stoel, een time-out geven in zijn kamer. Hij kan alleen gillen en wil met zijn bestek en het servies gaan gooien. Uiteindelijk bedaart hij en hebben we een gezellig ontbijt.

Na het ontbijt vraagt Bram opeens welke dag het is. Het antwoord is eerste kerstdag, een zaterdag. Daar is Bram even helemaal stil van….’Waarom eten we dan een eitje? Het is toch geen zondag?’

Ik krijg een steek in mijn hart als ik dit hoor: arme vent!

Want ik besef: onze tradities botsen helemaal met de zijne…… we eten aan de verkeerde tafel en we eten een eitje op de verkeerde dag….  

Vuilcontainer

Het gebeurde een jaar of vijf geleden, op een mooie voorjaarsdag bij een eetgelegenheid in Wezup, Drenthe. Wij parkeerden onze auto en stapten alle vijf uit.  Vanuit het restaurant kwam een man aangelopen, met een telefoontoestel in zijn handen. Hij liep naar een grote vuilcontainer, deed die open en mikte het apparaat erin.

Het was precies op dat moment dat  de neuronen in Bram’s brein zich in sneltreinvaart (voor de verandering) in slagorde opstelden….en (tromgeroffel!): een nieuwe obsessie was geboren! De Vuilcontainer!

De Vuilcontainer als schatkamer, als mogelijke vindplaats van allerlei handige, leuke dingen… En zoals dat bij Bram gaat is een obsessie ook echt een Obsessie… Altijd en overal spot hij die dingen en voor je het weet, hangt hij over de rand naar dingen te graaien.

Wij, zijn ouders, hebben inmiddels óók een neus ontwikkeld voor de Vuilcontainer. Wij kunnen er ook in codetaal over praten. “Bart, als je naar het dorp gaat, moet je niet parkeren achter het Raadhuis….daar staat een ….‘  (hoofdknikje richting Bram)…..’ een….euh….jeweetwel…!”. ‘Oooooo, een jeweetwel, bedankt voor de tip!’.

Groot was dan ook de ontzetting toen bleek dat Bram op het logeerhuis van de ‘bgleiding’ (uitspraak volgens Bram) in de containers had mogen spitten, containers vol met afgedankt huisraad vanwege de verhuizing naar de nieuwe gebouwen op het terrein. De ‘bgleiding’  vertelde opgetogen dat Bram van alles had uitgekozen en dat het allemaal mee naar huis kwam: dat had Bram zo met hem afgesproken!

Die vrijdag reed de taxi voor, de chauffeuse moest ook een beetje zuchten: een overvolle koffer en een grote vuilniszak werden uitgeladen.

De inhoud? Een kapot koffiezetapparaat, drie van die lange drijfbuizen voor in het zwembad, een vieze knuffel, een lamp, een aantal planken en een koffer.

Bedankt!

Wittebroodsweken

Wij hebben onze wittebroodsweken net afgesloten! Maar voor u ons gaat feliciteren: dit is zeker de 20^e keer! En nee, we zijn niet ‘net-getrouwd’.

Wittebroodsweken: zo noemen we de weken direct nadat Bram een nieuw medicijn of een nieuwe behandeling heeft gekregen om zijn epilepsie tot rust te brengen.

In de wittebroodsweken bekijk je je nieuwbakken echtgenoot of echtgenote met een verliefde blik: hij/zij is het helemaal voor jou! Zo gaat het ook met die nieuwe behandeling of die nieuwe pillen: in het begin zijn de verwachtingen hoog gespannen: deze pil is het ei van Columbus, de Fata Morgana voor je kind….vanaf nu wordt alles beter! Je hebt weer hoop: en hoop doet écht leven, ik kan er over mee praten!

Wij hebben met de nieuwe pillen onze wittebroodsweken weer gehad, vrees ik. Het ging echt geweldig: minder kleine aanvalletjes, veel helderder…hij was zelfs in staat iets over school te vertellen, voor het eerst in zeker een jaar. Wij allemaal keken naar hem, telden de aanvallen…Eva zei: ‘ik heb er vandaag maar 3 gezien, mam, het gaat echt beter!’.

Maar gisteren kwam de eerste barst: een luide knal, die door het hele huis te horen was. Ik zat boven, schrok eerst enorm…maar besloot toen om de knal maar te negeren. Wij hebben immers ook gewóón 3 kinderen, 2 katten en een hond….

Maar ja, toen kwam Bart naar boven…Bram had een valaanval gehad. Zomaar vanuit het niets, knetterhard in zijn badkamer gevallen. En nee, dat went niet, nooit…

De afgelopen nacht was het weer feest in huize B.: 4 tonisch-clonische aanvallen en 2 ‘gil-aanvallen’.  Elk uur bal.

‘s Morgens niet in staat tot ontbijten. Van zijn moeizame gedrag was helemaal niets meer te merken…

Gaan we het huwelijk met deze pillen ontbinden? Of doen we er letterlijk nog een schepje bovenop? Laten we ons deze kans ontnemen, of geloven we er nog in?

We besluiten: met de kerst voor de deur laten we ons de hoop niet ontnemen, mensen geloven wel gekkere dingen! Wij gaan lekker in de 'ontkennende stand'!

Onbedoeld Geestig

Soms hoor je iets en dat blijft dan in je hoofd malen: elke keer dat je er aan denkt, moet je er weer om lachen.

Twee voorbeelden van de afgelopen week.....

Ik rijd naar huis, nee, ik slip, schuifel, glijd naar huis met een gangetje van 15 km per uur. Er ligt namelijk opeens 20 cm sneeuw en het hele land is ontwricht. Op de radio hoor ik het volgende nieuwsbericht: ‘watermaatschappij bevriest de prijzen’. Geestig toch!

Maar deze is nog leuker: op TV de vooraankondiging van een programma, Het Familieportret genaamd. Wij zien drie generaties van één familie. En de sponsor is….Dela!  Oei, dat is nog eens een echte cliffhanger, wie zou er dood gaan? Ook geestig!

Helm

De telefoon gaat, ik neem op en hoor: ‘Met Tom, de helmenman’.

Tom, de helmenman, heeft goed nieuws: Bram’s nieuwe helm is onverwacht maar liefst 3 weken eerder klaar! Top!

(Ik maak hier met nadruk melding van, want in Andersland gebeurt het zeer zelden dat dingen éérder klaar zijn: zo hebben we begin mei van dit jaar een rolstoel voor Bram aangevraagd en als het goed is, wordt’ ie ‘al’ medio januari afgeleverd! Hulde dus aan de Helmenman, maar dit ter zijde!)

Bart heeft vrij en gaat samen met Bram de nieuwe helm ophalen.

Heerlijk, even géén Bram: want hij heeft met dank aan de nieuwe pillen heel weinig aanvallen en is ontzettend helder. Dat vinden we natuurlijk echt heerlijk, het is een pak van ons zware hart. Maar de keerzijde is dat meneer Strontvervelend is….hij gedraagt zich als een Puberende Peuterpuber, inclusief driftbuien. En waar je een peuter van 3 jaar bijvoorbeeld gewoon aan zijn/haar armpje door de supermarkt kunt sleuren (jaja, weet dat dat niet mag…), is dat bij een lange slungel van bijna 1 meter 70 uitgesloten.

Effe rust in de tent. Tenminste voor mij….

Een uur later: de deurbel. Daar staat Bram met zijn nieuwe helm. Hij kijkt alsof hem Groot Leed is aangedaan.

‘Ik moet even in mijn kamer op bed gaan liggen’, meldt hij, terwijl hij met zijn grote schoenen, maatje 40, inclusief 3 kilo sneeuw, naar binnen wandelt (zie ook vorige blog…). ‘Pappa was weer zo vervelend, we hebben ruzie gehad in de auto’.

En daar is Bart, hij kijkt ook niet blij. ‘Gaat het?’, informeer ik bezorgd. Daar begint Bart een heel verhaal: het begon toen Bram zomaar een behandelkamer binnen ging en daar op zijn armen ging zwaaien op een soort gymtoestel. En daarbij is hij gevallen, en bleek hij een schaafwond te hebben. En toen…

Gelukkig kan ik Bart helemaal aanvullen: ‘toen liep hij naar de gang, om daar uit de etalage een plastic been te pakken, en er gitaar mee te spelen. Daarna ‘moest’ hij op de knopjes van het koffiezetapparaat drukken. Vervolgens kreeg je zonder overleg een beker water uit dat waterapparaat. En bij het afscheid werd Tom langdurig omhelsd, en de dames achter de balie ook…’

“Ja’ zegt Bart, ‘zo ging het precies… Je vergeet alleen dat hij weigerde de nieuwe helm op te zetten.’

Tja, dat is nou het voordeel van een autist: er zijn weinig verrassingen…

Dromen en werkelijkheid

Het is vast een bekend fenomeen: je ziet iemand in een film of Tv-programma, of gewoon ‘in het echt’: en je denkt: zo wil ik ook wel zijn!

Droom:

Als moeder zou ik bijvoorbeeld die filmmoeder uit de Daltons willen zijn.

Stel je voor: een oud huis, met van die brede raamkozijnen. In zo’n raamkozijn zit moeder Dalton met de krant. Zij leest die krant volkomen op haar gemak en kijkt niet op of om als haar kinderen, allemaal zoons, met vieze regenlaarzen door de kamer lopen, zelf snoep pakken of een eitje bakken. De kinderen zien er altijd een beetje smoezelig uit, en hebben kleren aan die te klein zijn. De kinderkamers zijn een enorme bende. Maar moeder let daar niet op, want moeder is Volkomen Ontspannen.

Nu de Werkelijkheid:

Achter onze voordeur liggen maar liefst 2 matten. Het is Ten Strengste Verboden om met schoeisel het huis te betreden. Wie dat toch probeert ontmoet in het gunstigste geval een Fronsende Blik en in het ergste geval, euh, nou ja,  Erger….

Zelf een eitje bakken is uitgesloten, en het snoep is geteld. Kleding wordt geïnspecteerd op vlekken. Kamers dienen elke week te worden opgeruimd, volgens de daartoe schriftelijke vastgelegde (en in de kledingkast opgehangen) richtlijnen. Wasgoed moet in de wasmand en de prullenbakken geleegd.

Tja, zoals Willem Elsschot al schreef:

‘tussen droom en daad staan wetten in de weg en praktische bezwaren’. Ik zou daar aan willen toevoegen: alsmede karaktereigenschappen.

Muziek in Andersland

Een verblijf in Andersland doet veel met een mens, heel veel. Dat geldt ook voor de werking van zintuigen, blijkt.

Zo werken mijn oren anders dan toen ik nog alleen maar een paspoort had van de Gewone Wereld. Sinds mijn aankomst in Andersland heeft muziek die ik normaal gewoon zou aanhoren een direct effect op mijn hart en mijn ogen.

Zo was ik afgelopen donderdag bij een prachtig concert van Leoni Jansen, hier in Hoofddorp. Samen met een vriendin, ook Andersmoeder, en met haar Anderschoonmoeder. Het was leuk, gezellig, muzikaal, prachtig.

Maar toen kwam dat éne liedje, voor mij onbekend, met de titel Faultlines, wat ‘breuklijnen’ betekent.

Leoni zong:

Have you ever held something

until your hands were aching?

And then let it go and watched it fall

and listened to it breaking?

Heb je ooit iets zo vastgehouden

Dat je handen er zeer van deden?

En heb je het toen losgelaten en gekeken hoe het viel?

En geluisterd hoe het brak?

En ja, ik kon er niets aan doen, maar ik had opeens het gevoel dat het over ons ging, over alle strijd met en voor Bram, die wij hebben verloren.

Dit keer dus rechtstreeks naar mijn ogen en naar mijn bloedend hart….

Cover van Karine Polwart

Kon op youtube alleen deze uitvoering vinden van Polwart zelf (let niet op het dansje): http://www.youtube.com/watch?v=YF-HJ-IZI_c